Assembleia Legislativa debate subnotificação de síndrome de Down na Paraíba

A reunião teve a pretensão de debater as notificações e registros compulsórios, nos serviços de saúde públicos e privados em todo o território nacional

Audiência Pública foi realizada pela ALPB (Foto: ALPB)

Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB) realizou Audiência Pública, através da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, nesta segunda-feira (25), para debater a subnotificação da Síndrome de Down e outras doenças na Paraíba. A propositura foi do deputado estadual Raniery Paulino (MDB) e teve como objetivo discutir os índices de registros dos nascimentos de crianças portadoras do distúrbio genético no estado.

Especialistas e autoridades debateram juntos, ao Instituto Primeiro Olhar, a efetividade da Lei nº 13.685, de 25 de junho de 2018, que alterou a Lei nº 12.732/2012 e a Lei nº 12.662/2012, e obriga . Raniery Paulino explicou que a iniciativa surgiu do Instituto Primeiro Olhar, organização não-governamental que acolhe pais de crianças portadoras da síndrome na Paraíba.

A reunião teve a pretensão de debater as notificações e registros compulsórios, nos serviços de saúde públicos e privados em todo o território nacional. "A temática que trouxemos foi o cumprimento da Lei federal que obriga os hospitais a fazer o exame que diagnostica os nascidos com down. Existe um descompasso muto grande de crianças nascidas com down, e com institutos, ongs que recebem esse tipo de demanda. A comissão está cumprindo a função social que é a de discutir a vida das pessoas. Vamos acompanhar e cobrar dos órgãos públicos que busquem cumprir essa Lei", explicou Raniery Paulino.

A deputada Cida Ramos, que é presidente da Comissão, parabenizou a Casa pela iniciativa do debate. "Nós só podemos planejar e executar políticas públicas se a gente tiver a exata dimensão do quanto nós somos. Por isso a importância dessa audiência. O IBGE aponta mais de um milhão de pessoas com deficiência na Paraíba, e quantas dessas pessoas tem síndrome de down? Por precisamos dos números exatos para poder trata políticas públicas é importante que quando a criança nascer, o Estado já possa traçar metas consistente de como vai apoiar", destacou a parlamentar.

Eduardo Fonseca, que é o presidente do Instituto Primeiro Olhar, organização não-governamental que acolhe pais de crianças portadoras da síndrome na Paraíba, ressaltou que embora seja fácil realizar exames para o diagnóstico de portador do cromossomo 21, há dificuldade na catalogação dos números pela equipe de enfermagem que recebe a criança. "A Lei é importante porque se eu não conheço o número de crianças que nascem com síndrome de down, eu não consigo criar políticas de saúde pública para estas crianças. Representantes da Saúde e autoridades políticas também participaram da Audiência Pública.

Instituto Primeiro Olhar

É uma associação civil sem fins lucrativos que surgiu da observação de pais e profissionais quanto à necessidade de um acolhimento emocional imediato para pais e familiares de crianças com Síndrome de Down, a partir do momento do recebimento da notícia, seja durante a gestação ou após o nascimento, visando informar e orientar a família sobre o diagnóstico e as potencialidades que a criança com Síndrome de Down pode desenvolver. Criado em junho de 2016, possui parceria com maternidades e órgãos públicos para receber as notificações de nascimentos de crianças com SD.

Da Agência ALPB

Em 25.03.19, às 23h53