Mães e recém-nascidos com doenças raras terão proteção garantidas na PB

Medida deve ser aplicada durante todo o período de internação, respeitando as normas sanitárias e os protocolos assistenciais vigentes

Projeto é de autoria da Camila Toscano (Foto: Agência ALPB)

João Pessoa (PB) - A Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB) aprovou, nesta terça-feira (10), o Projeto de Lei 4.813/2025, de autoria da deputada Camila Toscano, que assegura o direito de recém-nascidos com doença rara diagnosticada ou com suspeita clínica fundamentada a serem internados em leito separado das demais crianças em hospitais e maternidades públicos e privados do estado.  A medida também traz benefícios diretos às mães, ao assegurar maior segurança sanitária ao bebê, reduzir riscos de infecção e garantir um ambiente mais adequado durante o período de internação.

O texto ainda prevê a humanização do atendimento, permitindo a permanência da mãe ou acompanhante junto à criança, além de garantir privacidade e condições mais dignas para o cuidado e a amamentação, sem qualquer cobrança adicional ou discriminação no acesso ao serviço de saúde.

O objetivo é garantir maior segurança clínica, prevenir infecções e qualificar o cuidado desde os primeiros dias de vida. “A iniciativa busca prevenir eventos adversos, ampliar a segurança clínica dos pacientes e reduzir custos indiretos associados a infecções hospitalares e readmissões. A medida também fortalece a linha de cuidado desde o nascimento e está alinhada ao Marco Legal da Primeira Infância, à Política Nacional de Doenças Raras e aos princípios de integralidade e equidade do Sistema Único de Saúde (SUS)”, destacou Camila.

De acordo com a proposta, a medida deve ser aplicada durante todo o período de internação, respeitando as normas sanitárias e os protocolos assistenciais vigentes. É definido como leito separado aquele de uso privativo ou localizado em área setorizada e fisicamente apartada dos demais pacientes, com barreiras arquitetônicas e controle de fluxo compatíveis com as normas da vigilância sanitária. A estrutura deve assegurar controle de infecção, privacidade, acomodação adequada de equipamentos e segurança assistencial.

Acolhimento – Outro ponto previsto é que hospitais e maternidades não poderão recusar atendimento ou transferir pacientes apenas pela inexistência imediata de leito separado. Nesses casos, as unidades deverão adotar medidas transitórias de proteção, como a criação de áreas dedicadas, instalação de barreiras físicas ou remanejamento interno emergencial, até que o leito adequado esteja disponível ou seja realizada a regulação.

O projeto também assegura a não discriminação no acesso e na permanência nos serviços de saúde para crianças com doenças raras e seus familiares, proibindo práticas que gerem segregação indevida ou cobrança de custos adicionais para o cumprimento da medida.

Fonte: Agência ALPB

Em 03.11.2026