Raniery preside sessão na AL para debater subnotificação de síndrome de Down na PB

A audiência teve objetivo de discutir os índices de registros dos nascimentos de crianças portadoras do distúrbio genético no estado

Deputado Raniery Paulino preside Audiência Pública na ALPB (Foto: Assessoria)

O deputado estadual Raniery Paulino (PMDB) presidiu, nesta segunda-feira (16), na Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB), uma Audiência Pública de sua propositura, para debater a subnotificação da Síndrome de Down e outras doenças na Paraíba, realizada através da Comissão de Direitos Humanos e Minoria. A audiência teve objetivo de discutir os índices de registros dos nascimentos de crianças portadoras do distúrbio genético no estado.

De acordo com o parlamentar, a iniciativa surgiu do Instituto Primeiro Olhar, organização não-governamental que acolhe pais de crianças portadoras da síndrome na Paraíba. “Existe uma diferença enorme entre os números do instituto e os do DataSus, por exemplo. Os dados do grupo são muito mais próximos da realidade paraibana em relação aos hospitais públicos e privados. Portanto, só a partir das estatísticas é que se pode apresentar as políticas públicas voltadas para pessoas com síndrome de Down ou qualquer outro tipo de deficiência”, afirmou.

Segundo dados da ONG, foram contabilizados 19 casos em 2016 na capital, porém os registros do Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (Sinasc) apontam apenas quatro crianças com anomalia congênita. “Em João Pessoa, acolhemos 11 crianças nascidas em 2017, sendo que, por parte do órgão, não há nenhuma notificação neste ano. Então, a primeira coisa que me veio à mente foi que meu filho não existe e ele tem uma série de necessidades específicas que precisam ser atendidas”, destacou a cofundadora do Instituto e mãe de Yuri de dois anos, juíza Israela Pontes.

O médico Eduardo Borges da Fonseca, especialista em medicina fetal, ressaltou que embora seja fácil realizar exames para o diagnóstico de portador do cromossomo 21, há dificuldade na catalogação dos números pela equipe de enfermagem que recebe a criança. “Uma solução para isso, talvez, passaria por tornar compulsória a notificação de crianças que nasçam com o fenótipo de síndrome de Down ou de outras cromossomopatias”, analisou.

Também participaram da Audiência Pública o deputado estadual Raoni Mendes; o coordenador da 1ª Vara da Infância e da Juventude do Tribunal de Justiça da Paraíba (TJ-PB), juiz Adailton Lacet; o representante do Fórum Nacional do Judiciário para a Saúde do Conselho Nacional de Justiça (CNJ), juiz Marcos Salles; o representante da Câmara Municipal de João Pessoa (CMJP), vereador Marmute; a presidente da Fundação Centro Integrado de Apoio ao Portador de Deficiência (Funad), Simone Jordão; a representante nacional do Movimento Down, Gisele Fontes; o presidente da Associação Paraibana de Psiquiatria, médico José Brasileiro Dourado; o coordenador do Centro de Apoio da Saúde, Raniere da Silva, e a 2ª promotora da Saúde de João Pessoa, Jovana Maria.

Da Assessoria com ALPB